Majka bolesnog dječaka pisala Masku: Moj sin nije parazit, on je čista radost (VIDEO)

Foto: Printscreen

U pismu koje se proširilo društvenim mrežama, Mekejb moli Maska da ponovo razmisli "o nasumičnom zamrzavanju finansiranja važnih državnih programa".

Njenom sinu Maksu dijagnostikovana je toliko rijetka bolest da u svijetu ima manje od 40 slučajeva. O slučaju dječaka iz Orlanda ranije je pisao "Foks njuz", koji navodi da djeca s ovim poremećajem nikad ne nauče da hodaju ili izgovore više od nekoliko riječi, a većina ne doživi peti rođendan.

"Moj sin Maks nije parazit"
"Ilone, ovaj savršeni mali dječak je moj sin Maks. On nije parazit. On je čista radost. Ljubav zrači iz njega i ima osmijeh za svakoga koga sretne. Rođen je s rijetkim genetskim oblikom leukodistrofije zvanim TBCD, koji je obično smrtonosan do pete godine života.

Bili smo ispunjeni nadom kada je istraživačica s kojom je radila naša grupa za zastupanje pacijenata u dječjoj bolnici Nejšnvajd dobila podršku R01 od NIH-a, nakon što je naša zajednica udružila resurse kako bi finansirala prvu fazu njenog istraživanja i omogućila prijavu za grant.

Prošle godine nam je pokazala neke od svojih radova u laboratoriji, koji su dokazali da postoji put do liječenja.

Bilo je to samo nekoliko ćelija u posudi. Neuroni mog sina – izliječeni."

"Djeca će umirati, a vi se smijete"
"Trenutno su joj sredstva zamrznuta. Sredstva koja želite da ukinete pružala su nadu u budućnost ovoj djeci s poremećajem koji je toliko rijedak da privatne kompanije nikada ne bi imale interes da pronađu lijek. Ovo je kao da ste prerezali vrat mom djetetu.

Svako odgađanje u pronalasku lijeka ubija djecu u našoj zajednici – a vi se smijete na X-u i nazivate ih parazitima? Sram vas bilo", napisala je.

Mask objavio mim o "parazitskoj klasi"
Mekejb se osvrnula na Maskovu objavu od prošle sedmice, u kojoj je podijelio mim na kojem piše: "Kad gledaš kako Tramp reže federalne programe znajući da to neće uticati na tebe jer nisi član parazitske klase".

"Zato 90% Amerikanaca voli DOGE", komentarisao je Mask.

Mask u Ovalnom kabinetu: "Ovo što radimo su zdravorazumske mjere"
Ilon Mask se u srijedu, dan prije ove objave, pojavio u Ovalnom kabinetu američkog predsjednika Donalda Trampa, gdje je pred novinarima branio poteze Trampove administracije u federalnoj vladi i ograničavanju troškova.

Upitan o kritikama da ima previše moći nad vladom, Mask je odgovorio: "Ljudi su glasali za veliku reformu vlade i to će dobiti."

"To je suština demokratije. U potpunosti očekujem da ću biti pod lupom. Nije da mislim da mogu da se izvučem s nečim. Ovo što radimo su zdravorazumske mjere koje nisu drakonske ili radikalne", dodao je.

"DOGE je najtransparentniji što može biti"

Mask je federalne radnike opisao kao "neizabranu, četvrtu, neustavnu granu vlasti", za koju je rekao da ima "veću moć od bilo kojeg izabranog predsjednika".

"Smanjenje saveznih troškova nije opcionalno pitanje, već suštinsko. Bitno je. Za Ameriku je ključno da kao zemlja ostane solventna, jer će u suprotnom bankrotirati", kazao je Mask.

Govoreći o transparentnosti i potencijalnim sukobima interesa, s obzirom na njegove brojne poslovne veze s federalnom vladom, Mask je rekao da je DOGE "najtransparentniji što može biti" i da su sve DOGE-ove aktivnosti objavljene onlajn, prenosi Index.